Etre mère ou ne pas l'être?
Il est préférable, pour la femme handicapée, de ne pas se laisser surprendre par une grossesse à cause des difficultés pratiques qu'elle rencontrera: choix du gynéco, de la clinique, aménagement du logement etc... La contraception est donc vivement indiquée car elle permet de bien planifier l'arrivée du bébé si le désir d'enfant existe. Et s'il n'existe pas, raison de plus pour utiliser un moyen contraceptif!

• La pilule: prescrite en cas de paraplégie spastique mais contre-indiquée si la paralysie des membres inférieurs est flasque à cause du risque de phlébite.
• La pilule du lendemain: à utiliser dans les soixante-douze heures qui suivent un rapport sexuel non protégé. Elle s'achète en pharmacie sans ordonnance.
• Le stérilet: généralement posé chez la femme ayant déjà eu un enfant. Inconvénient: risques accrus d'infections gynécologiques.
• Les contraceptifs locaux:
  • le diaphragme: se pose 1 à 2 heures avant le rapport sexuel; doit rester en place 8h. Contre-indications:
    • troubles de la sensibilité vaginale car la femme ne saura pas si le diaphragme est correctement positionné.
    • allergie au latex
  • gelées spermicides: à utiliser avec le diaphragme
  • cape cervicale: ressemble à une coupole en caoutchouc. L'associer à un spermicide. Peut se garder pendant 24h.
• Les préservatifs: autrement dit, la capote anglaise pour les Français et la capote française pour les Anglais. Choisir une bonne marque si vous ne voulez pas qu'ils craquent!
• La méthode urinaire Persona®: consiste à tremper des bandelettes 8 fois par mois dans les premières urines du matin et de les tester grâce à un mini-ordinateur qui indique alors si la femme est en période de risque de grossesse ou non. Contre-indiquée chez les lève-tard.
• ...et celle du pape : ceinture 365 jours sur 365! Méthode infaillible. Efficacité: 100%. Contre-indication considérable: ne convient pas aux amoureux!

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Nombreux sont ceux et celles qui pensent qu'un corps blessé (et considéré comme mort car inerte) ne peut donner la vie.
Pourtant la grossesse chez une femme para ou tétraplégique ne pose pas de problème particulièrement insurmontable. Il n'y a pas plus de risque de faire un bébé anormal que chez le commun des femmes valides.

Cependant une surveillance rigoureuse est obligatoire.
Le problème principal est l'infection urinaire. Il faudra boire beaucoup plus que d'habitude de façon à ne pas faire une pyelonéphrite ( infection du rein ). Vous aurez des fuites urinaires bien sûr quand le bébé commencera à grossir et à bouger.
Ce sera mieux de vider la vessie par sondages intermittents.
Mais c'est vraiment le seul problème qu'une bonne surveillance parviendra à limiter. En cas d'infection urinaire, il y a de nombreux médicaments qu'on peut prendre sans risque. Ne vous inquiétez pas. Buvez des jus de citron, du jus de caneberge, demandez conseil à un herboriste ... bref, mettez toutes les chances du côté du bébé.
La plupart des femmes paraplégiques accouchent normalement. Les contractions utérines sont apparemment aussi efficaces que chez la femme valide.
Si la lésion médullaire se situe au-dessus de D10, la majorité des femmes ne sentent pas le bébé bouger, ni les contractions utérines. Je précise "la majorité" car étant personnellement tétraplégique en C5-C6, j'ai parfaitement ressenti les contractions (dès le 3ème mois pour la première grossesse) et les bébés remuer comme des petits diables. Mais cela ne semble pas être chose courante. En fait, cela dépend de la gravité de la lésion médullaire. Si la lésion est totale, les femmes paraplégiques au-dessus de D10 ne seront pas prévenues lorsque le travail commencera. Cependant, il peut survenir une hyper-réflexie autonome qui alertera la future maman.

Lors de l'accouchement qui se déroulera normalement, il faudra songer à :

1. Protéger les points d'appui tels que le sacrum et les talons afin d'éviter tout risque d'escarres.
2. Lutter contre les contractures, notamment des adducteurs. En cas de sanglage, la surveillance cutanée sera renforcée.

La péridurale sera préférable à l'anesthésie. Elle limite les contractures et réduit le risque de déclenchement de l'hyper-réflexie autonome. mais comme elle fait chuter la tension, elle n'est pas pratiquée sur les femmes tétraplégiques. Chez ces dernières, les obstétriciens recourent de préférence à la césarienne.

La confiance et la collaboration rapprochée entre l'obstétricien et vous-même aplaniront les difficultés et atténueront les angoisses de part et d'autre. Car les médecins ne sont pas toujours au courant des problèmes particuliers liés au handicap. Il ne faut pas hésiter une seconde à les "former", leur prétention dût-elle en prendre un coup!

Il y a cependant un point particulier qui peut poser problème : la clinique et son personnel.
Sur un plan strictement pratique, peu de cliniques peuvent accueillir des futures mamans handicapées:
- les chambres ne disposent pas toujours de toilettes et de salle de bains accessibles au fauteuil roulant
- le lit est très haut et les transferts ne sont pas aisés.

La chambre n'est pas aménagée : la table à langer n'est pas à la bonne hauteur ainsi que la baignoire du bébé.

D'ailleurs, rien n'est véritablement prévu lorsqu'une femme en fauteuil roulant se présente à un examen gynécologique. Il serait grand temps que les médecins gynécologues et les hôpitaux et cliniques considèrent qu'une femme en fauteuil est potentiellement une future maman!!!
Il est impossible de grimper seule sur une table d'examen gynécologique!
Impossible de conserver ses pieds dans les étriers!
Les cabinets de consultation sont d'une surface souvent réduite et permettent difficilement les manoeuvres d'un fauteuil électrique, si bien que la femme handicapée doit se déplacer en fauteuil manuel et être accompagnée y compris au moment de l'examen gynécologique!

Le personnel soignant n'est pas du tout formé pour recevoir une maman handicapée avec ses problèmes spécifiques qui sont : les sondages urinaires, l'exonération fécale, les surveillances cutanées. Et ce, dans quasiment tous les services hospitaliers quand ils ne sont pas spécifiquement réservés aux handics.
En maternité, l'arrivée prévue d'une future maman handicapée suscite une grande inquiétude. Personne ne sait comment fonctionne une handic. Le personnel a peur d'en faire trop ou pas assez. Aussi se retrouve-t-il bien soulagé lorsque le mari ou le compagnon peut rester à la clinique avec sa femme. Encore faut-il que la clinique accepte de lui laisser un matelas et de lui offrir le petit déjeuner! Même ces détails peuvent faire l'objet d' âpres discussions!!! C'est pourquoi il est plus pratique de s'adresser de préférence à un gynéco de la clinique plutôt qu'un libéral car il pourra transmettre des consignes au service de maternité et veiller à ce qu'elles soient respectées alors qu'un libéral n'a pas droit à intervention. Ceci, bien sûr, tant que la mise au monde d'un bébé ressemblera à un parcours de combattante.
Il faut donc prévenir à tout prix le personnel et le mettre à l'aise.

Mais c'est surtout l'aspect pratique qui suscite le plus d'inquiétude.Car, si on peut confier le suivi d'une grossesse et l'accouchement à des professionnels, la "prise en main" d'un bébé tiendra plus de la débrouillardise , du système D et de l'imagination de la maman.
Vous trouverez ci-dessous des conseils et quelques retours d'expériences qui vous seront sans doute utiles.

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Alors,comment tenir son bébé dans les bras sans le faire tomber quand on est tétraplégique?
Comment lui donner son bain sans le noyer?
Lui donner son biberon sans l'étouffer?
Lui apprendre à marcher? etc...etc...etc...?

Je reproduis ici des extraits d'un document que m'a fourni Marie-Odile Cazet, de la Caisse régionale d'assurance maladie de l'Ile de France. Il s'agit de l'intervention de Marie LADRET - Ergothérapeute - ESCAVIE/CRAMIF, lors du colloque du 7 mars 2003 organisé par l'AP-HP au Génocentre d'Evry dans l'Essonne et intitulé " Handicap moteur et Vie de femme".

Conseil pour aménager son domicile, améliorer les gestes quotidiens

En retour de couche, la maman doit prendre soin d'elle, son corps est fatigué et fragilisé :
-elle devra surveiller son alimentation,
-boire beaucoup (surtout si elle allaite),
-surveiller sa peau (surtout pour les blessés médullaire).
Elle devra également surveiller de près la cicatrisation, notamment après une épisiotomie (surtout en cas d'incontinence).
Elle devra organiser son temps pour s'occuper d'elle et de son enfant.

Exemples d'adaptation

La chambre de bébé

Tout d'abord, il faut que la chambre de l'enfant soit parfaitement accessible sans aucun obstacle qui pourrait mettre en danger la mère et l'enfant :
diminuer les risques de chutes en retirant les tapis, et respecter les espaces de circulation.

Le lit de bébé doit être facile à manipuler et à bonne hauteur. Un choix adapté est important car mettre l'enfant dans le lit est un geste répété plusieurs fois dans la journée.
Le sommier doit pouvoir se fixer à différentes hauteurs.
Choisir un lit avec des barrières à ouverture facile (fermeture éclair sur lit en toile, charnière, coulisse etc.) et préférer les ouvertures qui ne nécessitent pas l'utilisation conjointe des deux mains.

(... la maman (ou le papa) en fauteuil se positionne parallèle au lit -parce que la hauteur du sommier n'est pas suffisante, et/ou que la barrière gène le passage du fauteuil - et doit alors effectuer une rotation du tronc pour saisir l'enfant. Or, le dos de la maman est fragile au retour de couche : pour éviter cela, il serait idéal que le dessous du lit soit totalement dégagé afin de permettre le passage du fauteuil : une ouverture latérale des barrière est alors intéressante.

Une télécommande électrique pour la hauteur du sommier est possible, malheureusement, ce type de lit est très onéreux.

Pour soulever l'enfant du lit et le porter, plusieurs petits trucs peuvent aider le parent handicapé :

-attraper l'enfant par la grenouillère est très pratique;
il existe également des hamac porte-bébé pour prendre l'enfant en toute sécurité.
Les parents disent que les salopettes sont également très pratiques.
... Souvent, la maman en fauteuil saisit son enfant d'une seule main car elle a besoin de l'autre pour assurer son équilibre au fauteuil (surtout après un accouchement où les abdominaux sont fragilisés). La maman mal-marchante peut également avoir besoin de prendre appui avec une main pour soulever son enfant.

La table à langer

La table à langer, élément important pour les soins du bébé, doit être à bonne hauteur, en rapport avec la taille de la personne et son handicap. Si la personne est en fauteuil roulant, le dessous doit être dégagé de façon à permettre le passage des genoux. Il existe des tables à langer réglables en hauteur avec commande électrique : elles sont aussi très chères. Afin de limiter les allées et venues, il est plus pratique d'avoir tout le nécessaire à portée de main.

Un matelas à langer posé sur un bureau ou une table avec des tiroirs sur le côté est souvent l'option choisie par les parents en fauteuil roulant ; c'est en effet la plus simple. Les tables à langer classiques ne permettent pas le passage du fauteuil en dessous.

Le bain

Le bain est un moment privilégié entre la mère et l'enfant, mais c'est également un des moments le plus redoutés des mamans handicapées. En effet, elle ont souvent beaucoup d'appréhension, parfois plus liée à la peur qu'au handicap!

Elles peuvent bien sûr utiliser les baignoires pour bébé que l'on adapte sur les grandes baignoires.
Les transats de bain à poser au fond de la baignoire ou de la douche, sont une sécurité supplémentaire.
Il existe également des petites baignoires à poser sur table, sur tréteaux, qui facilitent l'accès en fauteuil.

Lorsque l'enfant grandit, certaines mamans mal-marchantes préfèrent utiliser la douche car le rebord est mois haut et la maman n'a pas besoin de soulever l'enfant pour le sortir.
Le thermomètre dans l'eau pour vérifier la température est recommandé, surtout si la maman a des troubles de sensibilité superficielle.

Nourrir bébé

-Allaitement

S'il n'y a pas de contre-indications médicales: prise de médicaments etc.
Les mamans qui ont une faiblesse musculaire au niveau des membres supérieurs peuvent utiliser des coussins de maintien ou coussin d'allaitement qui permettent de maintenir l'enfant dans une position confortable et en toute sécurité (évite les contractures, les tensions etc.)

-Donner le biberon

Les personnes qui ont un manque de force, peuvent utiliser des biberons en plastique plus légers et qui ne cassent pas.
Pour les mamans (ou les papas) ayant des difficultés de préhension, des adaptations sur le biberon sont toujours possibles : poignée, système de scratch etc.
La stérilisation des biberons est plus facile à froid ou au micro-onde.
Le chauffe-biberon électrique est également plus pratique et plus sécurisant car il évite la manipulation d'ustensiles bouillants (notamment pour les personnes avec des troubles de la sensibilité superficielle).

-Sevrage à la cuillère

Les mamans ayant des difficultés de préhension peuvent utiliser les couverts adaptés (manche épais, système de scratch etc.), ainsi que des anti-dérapants, des assiettes à butées, toutes les aides techniques dont la maman se sert habituellement.

-La chaise haute

Le choix de la chaise haute peut être important surtout pour les mamans en fauteuil roulant.

Certains modèles de chaises hautes ont les pieds suffisamment écartés sans barres transversales pour permettre le passage des palettes du fauteuil.
Il existe des chaises hautes réglables : l'assise peut être installée plus ou moins haut, selon la taille et le handicap de la maman.

-Porter l'enfant

Porter son enfant dans ses bras paraît quelque chose de tout à fait naturel mais lorsque la maman a déjà des difficultés pour se déplacer, cela devient plus compliqué et surtout plus angoissant car la peur de tomber avec l'enfant est présente.
Les portes-bébé, notammentporte-bébé ventral, peuvent alors être une solution pour soutenir le bébé, que la maman soit en fauteuil ou pas.
Il est plus pratique que le système d'attache soit sur le devant et facile à manipuler (système de scratch).
Pour soulever le bébé, certains parents le saisissent par le vêtement; des hamacs porte-bébé disponibles sur le marché peuvent également faciliter le portage du bébé, notamment pour le soulever du lit, de la table à langer etc.
Le porte-bébé latéral est très pratique lorsque l'enfant est plus grand : il évite la torsion de la colonne vertébrale lorsque l'on porte l'enfant sur le côté.

Les premiers pas

Le moment où l'enfant commence à marcher est un moment délicat car il touche à tout, il faut le suivre partout et une maman mal-marchante ou en fauteuil ne pourra pas surveiller aussi facilement son enfant.
Pour pallier cette difficulté, des mamans utilisent les trotteurs type "youpala" afin que l'enfant ne tombe pas (le parent handicapé ne pouvant pas le relever ou le retenir facilement) et n'ait pas accès aux recoins de la maison (où ils aiment en général bien aller!!).

Pour l'apprentissage de la marche, il existe des harnais premiers pas (que l'on peut se procurer dans les supermarchés) pour maintenir l'enfant sans se baisser.

Les sorties

-Pour les transports en extérieur

Les mamans en fauteuil utilisent souvent le porte-bébé ventral; elles peuvent ainsi avoir leur bébé contre elle en propulsant leur fauteuil.

Certaines mamans mal-marchantes préfèrent utiliser le landau ou la poussette qui leur procure un appui.
Il existe des motorisations pour poussettes/landaus (à l'origine pour les jumeaux) afin de faciliter la propulsion du landau dans les montées et le freinage dans les descentes. Malheureusement, cette aide reste très onéreuse et n'est pas encore commercialisée en France.

La laisse est également utilisée lorsque l'enfant marche : cela lui permet d'évoluer dans un périmètre de sécurité que la maman peut contrôler. C'est plus prudent quand on est dans la rue. Cette solution peut aussi être utilisée près de l'eau (la laisse permet à l'enfant d'évoluer plus librement, tout en permettant à la maman de le retenir pour qu'il n'aille pas trop loin).

-La voiture

Mettre l'enfant dans le siège auto n'est pas chose facile quand le parent présente un handicap. Dans les premiers mois, il est préférable d'utiliser un siège-auto dos à la route, l'installation de l'enfant n'y est pas très pratique, mais à ce jour, je n'ai pas trouvé de solutions plus adaptées (question de sécurité).
Lorsque l'enfant est plus grand, il peut être installé à l'arrière dans un siège-auto, et là encore l'installation n'est pas très aisée.
Il existe des sièges-auto pivotants pouvant faciliter ce geste, mais ce matériel a un coût important et reste un luxe pour la plupart des mamans.

Les astuces des mamans et des papas

Perle, paraplégique en D10-D11, est maman d'une fille de 6 ans et d'un garçon de 3 ans. Son mari est infirme moteur d'origine cérébrale. Son témoignage fourmille de petites astuces ingénieuses, d'une grande simplicité et peu coûteuses :

-Le lit de bébé

Perle s'est fait fabriquer un sommier qu'elle a mis au-dessus de celui du lit pour le rehausser.
On peut aussi acheter un lit avec hauteur de sommier réglable.

-la table à langer : étant donné qu'il est impossible de passer en-dessous avec un fauteuil, Perle a utilisé un bureau (qui servira plus tard à l'enfant) et a posé un matelas à langer dessus. Ainsi le bébé est à hauteur et la maman de face. Les tiroirs sur le coté sont bien pratiques pour ranger tout le nécessaire; tout est accessible sans avoir besoin de se déplacer.

-Le bain

Perle a placé une planche coulissante sur la baignoire et a posé la baignoire du bébé par dessus.
Quand le bébé a grandi, elle a acheté un hamac de bain à ventouse avec un filet en plastique pour laisser passer l'eau ( plus hygiénique que ceux en tissus!) On peut le trouver dans le catalogue Vert Baudet, Graine d'Eveil ou chez Aubert.

A partir de 9 mois, vous pouvez baigner votre enfant sans avoir à craindre la noyade avec l'anneau de bain qui se fixe au fond de la baignoire grâce à des ventouses.

-Pour promener le bébé

en toute sécurité et avoir les mains libres pour se propulser, Perle a fabriqué une sangle de 1,50m (la longueur depend du gabarit de la personne) en tissus cousus ensemble pour que ca forme un gros chouchou. Elle la passait par dessus la tête et derrière le dossier du fauteuil, ensuite sous ses aisselles, autour du bébé qui était sur ses genoux puis la croisait (pour que ca forme une croix sur le ventre de bébé) et la repassait autour de son cou. Ainsi bébé était bien harnaché et la maman libre de ses mouvements. C'est hyper rapide à mettre et à enlever, assure-t-elle( et très peu onéreux). Cette sangle est très commode car elle ne prend pas de place dans un sac contrairement à un porte-bébé.

D'autres mamans utilisent une écharpe ou bien encore un babybag, accessoire judicieux puisqu'il sert de lit ambulant à la naissance, de soutien pour l'allaitement et, à partir de 6 mois, de porte-bébé latéral. Un dernier atout : équipé d'une sangle supplémentaire, il se transforme en hamac pour bercer le bébé!!!
Le porte-bébé ventral est très pratique également!

- Pour le biberon

Lorsqu'on a du mal à tenir le bébé, ou le biberon, on installe le bébé dans le maxicosi, ou on le cale dans un coussin; des mamans préfèrent s'allonger sur le lit, le bébé calé dans le creux du bras.

Pour déplacer le bébé dans la maison ou sortir dans le jardin, la poussette rend bien service. D'autres mamans préfèrent poser le couffin ou le maxicosi sur une table à roulettes.

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